Estrutura e dinâmica familiar de pessoas com deficiência intelectual / Family structure and dynamics of people with intellectual disabilities

O presente estudo teve o objetivo de explorar a estrutura e a dinâmica de famílias com um filho com deficiência intelectual. Foi utilizada a metodologia qualitativa, a partir do estudo de casos múltiplos, de cinco famílias residentes no Distrito Federal, com análise descritiva e exploratória de entrevistas semiestruturadas para a construção de genogramas, ecomapas, e o ciclo de vital das famílias. Os resultados apresentaram a estrutura e dinâmica familiar através dos dados sociodemográficos, das expectativas atuais e futuras, estratégias de enfrentamento e do ciclo vital. Sugere-se o conhecimento de estratégias familiares adequadas para a transição futura de cuidados no contexto da deficiência intelectual.

This study aimed at exploring the structure and dynamics of families with a child with intellectual disabilities. The qualitative methodology was used, based on the study of multiple cases, of five families living in the Federal District, with descriptive and exploratory analysis of semi-structured interviews for the construction of genograms, ecomapas, and the life cycle of the families. The results presented the family structure and dynamics through sociodemographic data, current and future expectations, coping strategies and life cycle. It is suggested the knowledge of adequate family strategies for the future transition of care in the context of intellectual disability.

Models of Self in Families of People with Spina Bifida / Modelos de Self em Famílias de Pessoas com Espinha Bífida / Modelos de Self en Familias de Personas con Espina Bífida

Abstract: Models of self reveal cultural views regarding the competences that children should acquire, and these views tend to be shared by people within the same environment. Thus, this study aims to evaluate the models of self in families of people with spina bifida. Seventeen caregivers answered an online questionnaire containing socio-demographic questions and three scales of self: autonomous, related and autonomous-related. The data were analyzed using descriptive statistics and techniques of multivariate analysis. The main results indicate that the most valued model of self was the autonomous-related model, reflecting the desire that children develop autonomy as well as interpersonal relationships. Such a model, however, is distinct from that of family groups of people with typical development living in the same cultural environment, indicating the need for families of people with spina bifida to receive support to reach their developmental goals.

Resumo: Os modelos de self revelam a visão cultural acerca das competências que as crianças devem adquirir e tendem a ser compartilhados pelas pessoas que integram o mesmo ambiente. Neste sentido, este estudo objetiva avaliar os modelos de self em famílias de pessoas com espinha bífida. Dezessete cuidadores responderam um questionário virtual contendo questões sociodemográficas e três Escalas de Self: Autônomo, Relacionado e Autônomo Relacionado. Os dados foram tratados por meio de estatística descritiva, com técnicas de análises multivariadas. Os principais resultados indicam que o modelo de self mais valorizado foi o autônomo relacional que se reflete no desejo que os filhos e filhas desenvolvam a autonomia e, também, relacionamentos interpessoais. Tal modelo, porém, distingue-se dos grupos familiares de pessoas com desenvolvimento típico que residem no mesmo ambiente cultural, o que evidencia a necessidade das famílias de pessoas com espinha bífida receberem apoio para alcançarem seus alvos desenvolvimentais.

Resumen: Los modelos de self revelan la visión cultural de las habilidades que los niños deben adquirir y suelen ser compartidos por personas que pertenecen a un mismo entorno. Así, este estudio tiene como objetivo evaluar los modelos de self en familias de personas con espina bífida. Diecisiete cuidadores contestaron un cuestionario virtual que contiene preguntas demográficas y tres Escalas de Self: Autónomo, Relacional y Autónomo-relacional. Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva, con las técnicas del análisis multivariado. Los principales resultados indican que el modelo de self más valorado es el autónomo relacional, que se refleja en el deseo de que los hijos e hijas puedan desarrollar la autonomía y también las relaciones interpersonales. Este hallazgo es distinto de los grupos familiares de personas con desarrollo típico del mismo entorno cultural. Por eso, las familias de personas con espina bífida deben recibir apoyo para lograr sus objetivos de desarrollo.